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La démence : la vulnérabilité narrative

Saison 10, cours 04 · 19 min · Une histoire philosophique de la vulnérabilité master

Sources primaires vérifiées au RAG (corpus Weaviate) : Paul Ricœur, Soi-même comme un autre (1990) — la dialectique de la mêmeté et de l'ipséité, l'identité narrative, les cas-limites de dissociation, l'attestation et sa vulnérabilité. Non indexés, signalés comme tels : le débat Ronald Dworkin / Rebecca Dresser sur les volontés anticipées et les intérêts critiques contre les intérêts expérientiels, la notion de « mort sociale », les données cliniques de la maladie d'Alzheimer, et les rapprochements avec Kittay (S9c6), Montaigne (S7c1) et la suite sur la folie (S10c5).

Une femme est assise près de la fenêtre, dans une unité protégée d'un EHPAD. Sa fille vient chaque dimanche. Et chaque dimanche, depuis quelques mois, le même moment a lieu : la fille entre, sourit, dit « bonjour maman », et la mère lève les yeux avec une politesse parfaite, une politesse de bonne éducation — la politesse qu'on accorde à une inconnue aimable. Elle ne sait plus qui est cette femme qui l'embrasse. Elle ne sait plus, certains jours, qu'elle a eu une fille. Et pourtant, quelque chose demeure : elle aime qu'on lui tienne la main, elle sourit au soleil sur la vitre, elle fredonne une chanson dont elle a oublié les paroles mais non l'air. Elle semble, comme disent les soignants avec un mélange de soulagement et de trouble, « plutôt contente ». La question que pose cette scène est, pour toute notre série, l'une des plus vertigineuses. Qui est cette femme ? Est-elle encore la personne que sa fille a connue, dont elle porte les volontés, les valeurs, l'histoire ? Ou est-elle devenue quelqu'un d'autre, une personne nouvelle, sans passé, dont les intérêts ne sont plus ceux d'« avant » ? Et surtout : qui peut décider pour elle, et au nom de qui ?

Reprenons, pour comprendre l'enjeu, ce que nous avons construit il y a deux cours, avec Paul Ricœur. Souvenez-vous de la thèse de Soi-même comme un autre, ce grand livre de 1990. Ricœur y proposait une solution élégante au plus vieux problème de la philosophie de l'identité personnelle : comment puis-je être le même à travers le temps, alors que tout change en moi, mon corps, mes opinions, mes humeurs ? Sa réponse passait par une distinction décisive, qu'il nous faut tenir fermement aujourd'hui. Il y a deux manières d'être permanent dans le temps. La première, il l'appelle la mêmeté — en latin idem, en anglais sameness —, et c'est l'identité du caractère, de l'ensemble des dispositions, des habitudes, de ce qui en moi se répète et se reconnaît. La seconde, il l'appelle l'ipséité — en latin ipse, en anglais selfhood —, et c'est l'identité du « maintien de soi », dont la figure emblématique est, écrit Ricœur, « la parole tenue dans la fidélité à la parole donnée ». La promesse : je m'engage aujourd'hui à être là demain, et ce maintien-là ne tient pas à ce que je reste pareil, mais à ce que je réponde de moi. « L'ipséité, ai-je maintes fois affirmé, n'est pas la mêmeté », insiste Ricœur — et toute la difficulté de l'identité personnelle vient, selon lui, de ce qu'on a confondu ces deux choses.

Or — c'est le cœur de la leçon de Ricœur — entre ces deux pôles, le caractère qui se répète et la parole qui se tient, il y a un médiateur, et ce médiateur est le récit. C'est ce qu'il nomme l'identité narrative. Écoutons-le : « L'identité narrative fait tenir ensemble les deux bouts de la chaîne : la permanence dans le temps du caractère et celle du maintien de soi. » Je ne suis ni simplement mon corps qui dure, ni simplement ma volonté qui s'engage ; je suis l'histoire que je raconte, et qu'on raconte, pour relier l'un à l'autre. « Le récit construit l'identité du personnage, qu'on peut appeler son identité narrative, en construisant celle de l'histoire racontée. C'est l'identité de l'histoire qui fait l'identité du personnage. » Vous êtes une intrigue. Vous tenez ensemble parce que vous mettez en intrigue votre vie — la discordance des événements, les ruptures, les contradictions, vous les intégrez dans une histoire qui fait sens, une histoire où le revers, la maladie, le hasard deviennent des épisodes d'un même fil. Ricœur appelle cela la « mise en intrigue », et c'est elle qui, dit-il, « permet d'intégrer à la permanence dans le temps ce qui paraît en être le contraire […], à savoir la diversité, la variabilité, la discontinuité, l'instabilité ». Le récit est la machine à intégrer le changement sans se perdre.

Voilà la thèse. Et voici le geste de ce cours, qui consiste à la retourner contre elle-même — non pour la réfuter, mais pour la mettre à l'épreuve de son cas-limite. Si l'identité est narrative, si je tiens ensemble parce que je me raconte, alors que reste-t-il du soi quand le récit se défait ? Que reste-t-il quand la mémoire — qui est, comme le rappelait déjà Locke et après lui Ricœur, « l'expansion rétrospective de la réflexion aussi loin qu'elle peut s'étendre dans le passé » — s'efface morceau par morceau ? Quand la femme près de la fenêtre ne peut plus relier l'instant présent à hier, ni hier à sa jeunesse, quand l'intrigue se rompt et que les épisodes flottent, déliés, sans fil pour les tenir ? La maladie d'Alzheimer est précisément cela : une dissolution progressive de la capacité de mise en intrigue. D'abord la mémoire récente, puis la reconnaissance des proches, puis le langage, puis le récit tout entier. Le « concordance discordante » dont parlait Ricœur — cet art de tenir ensemble le concordant et le discordant dans une histoire — cède la place à une pure discordance que plus aucune concordance ne rachète.

Et le plus troublant, c'est que Ricœur lui-même avait pressenti ce gouffre. Il évoque, dans Soi-même comme un autre, des « cas-limites de dissociation » entre les deux modalités de l'identité, des cas où l'ipséité se trouve « mise à nu » sans le support de la mêmeté, ou inversement. Il convoque la fiction littéraire — le personnage de Musil, L'Homme sans qualités — et cette expérience qu'il nomme d'un mot allemand, Ichlosigkeit, l'absence de moi, la perte d'identité. Écoutons ce passage admirable : « Ce plaidoyer pour l'ipséité, que documentent les cas troublants de la fiction littéraire, commence à virer à son contraire lorsque, la fiction retournant à la vie, le lecteur en quête d'identité se trouve affronté à l'hypothèse de sa propre perte d'identité, à cette Ichlosigkeit qui fut à la fois le tourment de Musil et l'effet de sens interminablement cultivé par son œuvre. » Ricœur ajoute une remarque que je veux que vous reteniez, car c'est elle qui va nous sauver tout à l'heure du pire : même dans la dissolution, dit-il, « le non-sujet ne reste pas rien ». « Pourquoi, en effet, nous intéresserions-nous au drame de la dissolution de l'identité […] si le non-sujet ne restait pas une figure du sujet, fût-ce sur le mode négatif ? Un non-sujet n'est pas rien. » Gardons cette phrase au chaud. Elle dit que même là où le récit se défait, il reste quelqu'un — quelqu'un, et non quelque chose.

Mais avant d'en arriver là, il faut affronter la controverse, car c'est elle qui structure tout ce cours, et c'est elle qui se joue, concrètement, chaque jour, dans les unités Alzheimer de nos EHPAD. Cette controverse a un nom et deux protagonistes : c'est le débat entre Ronald Dworkin et Rebecca Dresser (non indexé au corpus — à vérifier). Posons-la dans toute sa netteté. Imaginez une personne qui, du temps de sa pleine lucidité, a rédigé des volontés anticipées. Elle a dit : « Si un jour je perds la raison, si je ne me reconnais plus, je ne veux pas qu'on me maintienne dans cet état, je veux qu'on me laisse partir » — ou, version plus douce, « je ne veux pas qu'on me gave, je ne veux pas d'acharnement, je ne veux pas finir ainsi ». Cette personne avait, au sens de Dworkin (non indexé au corpus — à vérifier), des intérêts critiques : des préférences qui engagent le sens de toute sa vie, ce qui fait que sa biographie, prise comme un tout, vaut la peine d'être vécue. Pour Dworkin, ces intérêts critiques fondent une autonomie qui se projette dans l'avenir : la personne « d'avant » a le droit de décider du sort de la personne « d'après », parce que c'est sa vie, son intrigue, son récit, et qu'un récit ne se respecte qu'entier, jusqu'à sa dernière page. Empêcher l'exécution de ses volontés anticipées, ce serait trahir l'auteur de l'histoire au profit d'un personnage qui n'en a plus la plume.

Et voici la réponse de Rebecca Dresser (non indexé au corpus — à vérifier), qui est, à mon sens, l'une des objections les plus redoutables de toute la bioéthique contemporaine. Dresser regarde la femme près de la fenêtre et demande : mais de quel droit la personne « d'avant », qui n'existe plus, qui ne souffre plus, qui ne sent plus rien, vient-elle imposer sa loi à la personne « d'après », qui, elle, existe, sent, et semble contente ? La femme démente a des intérêts expérientiels : elle aime le soleil, la main qu'on lui tient, l'air de la chanson. Ces intérêts-là sont présents, vivants, réels. Au nom de quoi les sacrifierait-on à la volonté d'une personne du passé qui ne peut plus rien éprouver de ce qu'elle a décidé ? La promesse de Ricœur — « la parole tenue » — supposait un sujet qui continue de répondre de sa parole. Mais la femme « d'après » ne se souvient pas de la promesse de la femme « d'avant ». Pourquoi serait-elle liée par un engagement qu'elle ne peut ni connaître ni reprendre à son compte ? Dresser retourne ainsi exactement l'argument narratif : si l'identité est narrative, et si le récit s'est rompu, alors la personne « d'avant » et la personne « d'après » ne sont peut-être plus la même personne — et personne ne peut décider pour autrui simplement parce qu'il fut, jadis, ce qu'autrui n'est plus.

Pour saisir tout le tranchant de l'objection de Dresser, prenons un exemple que la littérature bioéthique a rendu célèbre, et qu'on peut transposer dans n'importe quelle unité protégée. Une personne, juriste méticuleux, a écrit noir sur blanc qu'elle refuserait tout soin lourd si elle devait sombrer dans la démence : elle se jugeait, lucide, indigne d'une telle survie, et tenait sa fin de vie comme le dernier chapitre qu'elle voulait maîtriser. Des années plus tard, démente, elle ne se souvient de rien de tout cela ; elle passe ses journées à nourrir les oiseaux par la fenêtre, manifestement heureuse, sans la moindre conscience du contrat qu'elle a signé avec elle-même. Survient une pneumonie, banale, soignable par un antibiotique. Faut-il la traiter ? Dworkin dirait : non, respectez l'auteur de sa vie, ne trahissez pas le sens qu'elle a voulu donner à son histoire entière. Dresser répond : mais celle qui nourrit les oiseaux n'a jamais signé ce contrat — elle ne le comprendrait même pas —, et lui infliger la mort au nom d'une autre qu'elle ne connaît plus, n'est-ce pas la sacrifier à un fantôme ? Le présent vivant doit-il s'incliner devant un passé qui ne sent plus rien ? Voilà la controverse à l'état pur, et l'on comprend qu'aucune jurisprudence, aucun protocole ne la dissout vraiment.

Mesurez bien le piège, car il est terrible et il est, je le répète, le cœur du métier en EHPAD. Si vous donnez raison à Dworkin, vous respectez l'autonomie, la dignité de l'auteur, la cohérence d'une vie — mais vous risquez de faire mourir, ou de priver, une personne présente qui voudrait peut-être vivre encore, et qui n'a plus les mots pour le dire. Si vous donnez raison à Dresser, vous protégez le bonheur fragile de la personne présente — mais vous bafouez peut-être la volonté la plus profonde, la plus réfléchie, de celle qu'elle a été, et vous ouvrez la porte à ce que n'importe quelle volonté anticipée puisse être balayée d'un « mais regardez, elle a l'air contente ». Et derrière ces deux positions, il y a une question philosophique encore plus tranchante, celle qui donne son titre à notre cours : la personne démente perd-elle sa personnalité ? Si l'on pose, avec une certaine lecture de Ricœur, un critère narratif ou cognitif de la personne — est personne celui qui peut se raconter, tenir une intrigue, répondre de sa parole —, alors la conclusion guette, glaçante : la femme près de la fenêtre ne serait plus tout à fait une personne. Elle serait une survivance biologique, un corps qui dure sans le soi qui l'habitait. C'est la pente que prendront certains philosophes analytiques, et c'est la pente que nous devons regarder en face avant de la refuser.

Car c'est ici qu'il faut décentrer, et reconnaître que cette manière même de poser la question est datée, située, occidentale et moderne. L'idée que la personne se mesure à sa capacité réflexive, à la continuité de sa conscience, à la maîtrise de son récit, c'est l'héritage direct de Locke, pour qui l'identité personnelle tenait à la mémoire — vous vous souvenez, ce passage que cite Ricœur, où Locke fait de la « mêmeté avec soi-même » une affaire de réflexion étendue par la mémoire « aussi loin qu'elle peut s'étendre dans le passé ». C'est une conception puissante, mais provinciale dans l'histoire humaine. Bien d'autres cultures n'ont jamais logé la personne dans la tête de l'individu qui se souvient. Dans nombre de sociétés, on est une personne par sa place dans une lignée, par les relations qui vous tiennent, par le réseau de ceux qui vous nomment et vous reconnaissent — et l'on demeure cette personne tant qu'il y a quelqu'un pour vous reconnaître, même si vous, vous ne reconnaissez plus personne. La femme près de la fenêtre, dans une telle perspective, ne cesse pas d'être la mère de sa fille du fait qu'elle l'a oubliée : c'est la fille qui la maintient mère, par le seul fait de venir, dimanche après dimanche, dire « bonjour maman ». La personnalité, ici, n'est pas une propriété qu'on perd en perdant la mémoire ; c'est un lien qui tient des deux côtés, et qui peut tenir d'un seul côté quand l'autre lâche.

Et c'est exactement ce que nous avons appris il y a quelques cours, dans la saison sur le care, avec Eva Kittay. Souvenez-vous du critère relationnel qu'elle opposait à tous les critères cognitifs de la personne. Pour Kittay (non indexé au corpus — à vérifier), qui parlait depuis l'expérience de sa fille lourdement handicapée, incapable de langage et de raisonnement abstrait, la dignité d'une personne ne tient pas à ce qu'elle peut faire, penser ou se rappeler, mais à ce qu'elle est pour d'autres : un être dans une relation, un être qu'on a soigné, porté, aimé, et qui figure de plein droit dans la communauté humaine non par ses capacités mais par le soin qui le relie aux autres. Transposons à la démence : la femme près de la fenêtre n'a peut-être plus de récit, mais elle a un corps qu'on reconnaît, un visage que sa fille embrasse, une main qui répond à la main, une présence qui appelle le soin. Et si la dignité tenait à cela — au corps reconnu, à la relation maintenue, au soin reçu — plutôt qu'à l'intrigue qu'elle ne peut plus filer ? Voilà le critère relationnel dressé contre le critère narratif. Et voici comment il fait pivoter toute la controverse Dworkin-Dresser : car si la personne tient à la relation et non au récit, alors la question n'est plus seulement « la volonté d'avant ou les intérêts d'après ? », mais « qui, autour d'elle, continue de la tenir pour une personne, et qu'est-ce que cela nous oblige à faire ? ».

Reprenons ici, contre la pente cognitiviste, l'indice que Ricœur lui-même nous a laissé. Souvenez-vous : « un non-sujet n'est pas rien », « le non-sujet reste une figure du sujet ». Ricœur, au plus profond de son analyse, refuse que la dissolution du récit annule purement et simplement le soi. Et il va plus loin, dans les pages sur ce qu'il appelle l'attestation — cette confiance fondamentale par laquelle je m'assure d'être moi-même, sans en avoir la preuve. Écoutez ce qu'il en dit, car c'est lumineux pour notre sujet. L'attestation, dit Ricœur, n'a pas la certitude d'un savoir ; elle a au contraire une « fragilité spécifique », elle est « créance sans garantie », elle porte « la vulnérabilité d'un discours conscient de son défaut de fondation ». Et pourtant elle tient, parce qu'elle est « confiance plus forte que tout soupçon ». Surtout — et c'est la phrase qui renverse tout —, Ricœur écrit que l'attestation de soi, « même si elle est toujours en quelque façon reçue d'un autre, elle demeure attestation de soi ». Reçue d'un autre. Le soi ne s'atteste pas tout seul dans le miroir de sa mémoire ; il s'atteste dans le regard d'autrui, dans la créance que l'autre lui accorde, dans le « me voici » qui répond à l'appel — Ricœur emprunte ici à Lévinas. La femme qui ne peut plus s'attester elle-même peut encore être attestée par sa fille. L'identité, même chez Ricœur, n'était jamais une affaire purement solitaire. Le récit que je suis, c'est aussi le récit qu'on fait de moi, et qu'on continue de faire quand je ne le peux plus.

Voilà le danger que nous devons nommer, et qui est le danger propre de cette saison des sans-voix : la mort sociale (non indexé au corpus — à vérifier). C'est le risque qu'avant même que le corps ne meure, l'entourage et la société cessent de tenir la personne démente pour une personne — qu'on parle d'elle à la troisième personne devant elle, qu'on décide tout à sa place, qu'on cesse de la regarder, de la nommer, de lui adresser la parole, parce qu'« elle ne comprend plus, de toute façon ». La mort sociale, c'est quand le récit collectif qui me portait s'arrête, quand plus personne ne me met en intrigue, quand je deviens un cas, un lit, un protocole. Et l'on voit ici se nouer les deux fils de notre série tout entière. Le premier fil, c'est la question : qui peut dire sa blessure ? La personne démente, par définition, ne peut plus dire la sienne — elle est, au sens le plus radical, sans voix. Le second fil, c'est le piège que nous avons posé dès le premier cours de cette saison : parler pour les sans-voix, c'est encore parler à leur place. Et c'est exactement le danger des deux camps de la controverse. Dworkin parle au nom de la personne « d'avant » et risque d'écraser la personne « d'après ». Dresser parle au nom de la personne « d'après » et risque de trahir la personne « d'avant ». Les deux parlent pour elle. Et la question impossible, la question que notre série pose sans jamais la résoudre, devient ici : peut-on parler pour la femme près de la fenêtre sans parler à sa place ? Peut-on porter sa voix sans la confisquer ?

Je ne vous donnerai pas de réponse tranchée, parce qu'il n'y en a pas, et parce que prétendre le contraire serait reproduire la violence que nous dénonçons. Mais je peux vous indiquer où, peut-être, se tient la ligne de crête. Parler pour sans parler à la place, ce serait peut-être ceci : ne pas substituer notre récit au sien, mais rester fidèle, autant qu'on le peut, aux deux personnes à la fois — honorer la volonté d'avant comme une voix qui compte, sans en faire un décret qui abolirait les intérêts d'après ; et écouter les intérêts d'après — le plaisir du soleil, le refus du gavage, l'apaisement à la musique — comme une parole, fût-elle infraverbale, fût-elle un sourire ou un retrait. La femme près de la fenêtre parle encore, autrement : par son corps, par ses gestes, par ce qui l'apaise et ce qui l'agite. La lire, c'est un travail d'interprétation, et c'est précisément le travail du soin bien fait. C'est là que le critère relationnel de Kittay rejoint l'attestation de Ricœur : puisque le soi se reçoit d'un autre, la responsabilité de l'autre — du soignant, de la fille, de l'institution — n'est pas de décider à sa place, mais de tenir ouverte la place de sa voix, de continuer à l'attester comme personne quand elle ne le peut plus elle-même. La dignité n'est pas une propriété qu'elle aurait perdue ; c'est une exigence qui pèse sur nous.

Une dernière remarque, qui nous ramène au tout début de notre histoire et boucle un long arc. Nous avons rencontré, voici plusieurs saisons, Montaigne et sa mort apprivoisée — cet art ancien de se familiariser avec sa propre fin, d'en faire un objet de pensée pour qu'elle ne nous prenne pas au dépourvu. Les volontés anticipées, au fond, sont une forme moderne et juridique de cet exercice : se préparer, du temps où l'on est lucide, à un état où l'on ne le sera plus, et tenter de garder la main sur sa propre disparition. Mais la démence déjoue Montaigne d'une manière qu'il n'avait pas prévue. Car ce que Montaigne apprivoisait, c'était sa mort, à lui, lucide jusqu'au bout, philosophe regardant venir sa fin. La démence, elle, ne nous apprivoise pas à mourir : elle nous demande de penser ce que c'est que survivre à son propre récit, durer comme corps quand le sujet réflexif s'est tu. Ce n'est plus la mort apprivoisée ; c'est quelque chose de plus étrange, une vie qui continue dans une langue qui n'est plus tout à fait la nôtre, et qui réclame des autres qu'ils en deviennent les traducteurs.

Nous avons vu, aujourd'hui, le récit de soi se défaire, et nous avons refusé d'en conclure que le soi se défaisait avec lui. Nous avons opposé au critère narratif un critère relationnel, et tenu les deux bouts de la controverse Dworkin-Dresser sans la clore. Mais il est une autre figure du sans-voix, plus ancienne, plus chargée de peur et de fascination, où l'on n'a pas seulement cessé de comprendre la personne, mais où l'on a décidé qu'elle parlait une langue dangereuse, qu'il fallait faire taire, enfermer, soigner ou exorciser. La démence efface le récit ; la folie, elle, en produit un autre — un récit que la raison déclare faux, et dont elle se sert pour exclure. Le cours suivant entrera dans cette grande histoire de la déraison, depuis la nef des fous jusqu'à l'asile et au-delà, pour demander qui a le droit de décider qu'une parole n'est plus une parole, mais un symptôme. Nous y retrouverons, sous une autre forme, notre question intacte : qui peut dire sa blessure, quand on a décrété que sa voix même était la maladie ?

Sources